◎徐州日?qǐng)?bào)全媒體記者 肖慧
今年4月2日是第12個(gè)世界自閉癥日。自閉癥孩子,就像天上的星星,在自己的世界里獨(dú)自閃爍,所以他們又被稱作“星星的孩子”。
官方統(tǒng)計(jì),自閉癥發(fā)病率在逐年上升,一旦孩子被診斷為自閉癥,就將意味著家庭背負(fù)上沉重的負(fù)擔(dān)。然而在我們徐州,有這樣一位母親,她在發(fā)現(xiàn)自己的孩子患上自閉癥后,不僅以頑強(qiáng)的毅力帶著孩子走上康復(fù)道路,還創(chuàng)辦了一家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。20多年來(lái),幫助了1000多個(gè)孩子,很多孩子經(jīng)過(guò)康復(fù)已經(jīng)進(jìn)入正常學(xué)校,有的孩子已從國(guó)外大學(xué)研究生畢業(yè),還有兩個(gè)孩子已經(jīng)結(jié)婚生子。
這位母親名叫張桂蘭,今年57歲。她的兒子樂(lè)樂(lè)如今已30歲,經(jīng)過(guò)康復(fù)訓(xùn)練后進(jìn)入正常小學(xué),從礦大附中畢業(yè),如今生活完全自理,還可以獨(dú)自上街購(gòu)物、使用電腦。樂(lè)樂(lè)的成長(zhǎng)超出了正常自閉癥兒童的平均水平,這一切得益于張桂蘭多年的辛苦付出。
笑對(duì)生活
白手起家創(chuàng)辦康復(fù)機(jī)構(gòu)
張桂蘭原是徐州礦務(wù)局醫(yī)院的一名護(hù)士,丈夫是一名教師,在她27歲那年,生下了兒子樂(lè)樂(lè)。樂(lè)樂(lè)長(zhǎng)得虎頭虎腦,非常可愛(ài),可是不愛(ài)與人交流互動(dòng),很不合群。在樂(lè)樂(lè)3歲半那年,有一天,幼兒園的老師拿了一張報(bào)紙給張桂蘭,上面刊登著自閉癥的相關(guān)知識(shí),張桂蘭越看越心慌,她覺(jué)得文章里自閉癥孩子的表現(xiàn)和樂(lè)樂(lè)的癥狀太像了。于是她帶樂(lè)樂(lè)去了幾個(gè)大城市的大醫(yī)院?jiǎn)栐\,北京一家知名醫(yī)院的大夫很肯定地告訴她:確診自閉癥。從此,張桂蘭便帶著樂(lè)樂(lè)走上了漫漫康復(fù)之路。
1995年,在北醫(yī)三院的候診室,張桂蘭在一本小冊(cè)子上,了解到臺(tái)灣劉弘白教授的劉氏康復(fù)訓(xùn)練方法。當(dāng)晚,她就電話聯(lián)系了劉弘白教授,得知在山東臨沂就有訓(xùn)練機(jī)構(gòu),便立即帶著樂(lè)樂(lè)趕赴臨沂。當(dāng)時(shí)每個(gè)月的康復(fù)費(fèi)需420元,而一家人的生活來(lái)源就是丈夫每月600元左右的工資,為了省錢(qián),張桂蘭租住了一間簡(jiǎn)陋民房,吃水都要到500米以外的河里去挑,燒飯用的是蜂窩煤球,盡管條件艱苦,但是讓張桂蘭欣慰的是,經(jīng)過(guò)這種科學(xué)的訓(xùn)練方式,孩子行為能力有了明顯進(jìn)步。
1997年,張桂蘭帶著兒子回到徐州,并萌生了一個(gè)想法,能否學(xué)習(xí)這種科學(xué)訓(xùn)練方法,開(kāi)辦一家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu),在方便康復(fù)自己的孩子的同時(shí),也讓更多自閉癥孩子有機(jī)會(huì)得到康復(fù)。張桂蘭與劉教授溝通后,簽了合作協(xié)議,經(jīng)過(guò)刻苦學(xué)習(xí),不久便掌握了這種以鍛煉孩子“眼看、耳聽(tīng)、手寫(xiě)”3種學(xué)習(xí)能力為主的康復(fù)訓(xùn)練方法,讓孩子學(xué)會(huì)寫(xiě)字、讀書(shū)、算數(shù)。22天養(yǎng)成固定行為模式,30天形成習(xí)慣。經(jīng)過(guò)康復(fù)訓(xùn)練,大多數(shù)孩子都能進(jìn)入正常學(xué)校就讀。
創(chuàng)業(yè)的啟動(dòng)資金是借的,由于經(jīng)費(fèi)有限,選擇的場(chǎng)地也不夠大,因此接收的孩子并不多,但家長(zhǎng)把孩子送來(lái)后都反映孩子明顯改變了,很多孩子在康復(fù)訓(xùn)練之后都進(jìn)入正常學(xué)校就讀。
用心做事
為大齡患者提供全天托養(yǎng)
隨著自閉癥康復(fù)辦學(xué)時(shí)間的積累,張桂蘭逐漸意識(shí)到,自閉癥孩子長(zhǎng)大后的去向是個(gè)問(wèn)題,家長(zhǎng)要工作賺錢(qián)或萬(wàn)一不在了怎么辦?誰(shuí)來(lái)照顧他們?目前很少有機(jī)構(gòu)愿意接收這樣的孩子,就算是養(yǎng)老院等機(jī)構(gòu)愿意接納他們,也需要一些基本的生活技能。自己能否辦一家專門(mén)全天托養(yǎng)自閉癥孩子的機(jī)構(gòu),同時(shí)又給予他們科學(xué)康復(fù),并教會(huì)他們?nèi)缢⒀、洗臉、拖地、洗衣服之類的生活技能?說(shuō)干就干,張桂蘭又租下一座養(yǎng)老院空房,并配備了專職教師。
一位叫浩浩的自閉癥男孩,父親在國(guó)外打工,母親是一家礦上的小學(xué)教師,家里還有一個(gè)妹妹,原來(lái)母親都是請(qǐng)保姆照顧浩浩,但效果并不理想。聽(tīng)說(shuō)張桂蘭要辦一家專門(mén)托養(yǎng)自閉癥孩子的機(jī)構(gòu),這位母親便把浩浩送來(lái)了。還有一個(gè)5歲女孩娜娜,父親因犯罪坐牢,母親要打工賺錢(qián),沒(méi)有精力照顧她,聽(tīng)說(shuō)后也把孩子送來(lái)了,并表示自己生活艱難,交不起康復(fù)費(fèi),張桂蘭每月只收她基礎(chǔ)的生活費(fèi)。娜娜的父親聽(tīng)說(shuō)后,從獄中給張桂蘭寄來(lái)感謝信。
3月28日,記者在這里見(jiàn)到了15歲的浩浩。老師拿來(lái)荀瓜和胡蘿卜,浩浩高興地演示起切菜來(lái),他將荀瓜和胡蘿卜放在案板上,切成很整齊的薄片,一年多的時(shí)間,他不僅學(xué)會(huì)切菜、切肉絲,還學(xué)會(huì)做蔥油餅、炒土豆絲等。剛送來(lái)的時(shí)候,浩浩很狂躁,總是大喊大叫,現(xiàn)在非常溫和,而且見(jiàn)人會(huì)打招呼?吹絻鹤訌暮兔妫綋{面皮、切蔥,最后做出一張完整噴香的蔥油餅,他的媽媽激動(dòng)地流下了眼淚。
轉(zhuǎn)眼間,張桂蘭創(chuàng)辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)已有22年,這其中不乏艱辛、挫折,但無(wú)論多么難,從來(lái)沒(méi)想過(guò)放棄,她不斷充實(shí)與提升自己,還參加了國(guó)家二級(jí)心理咨詢師與大齡自閉癥孩子的再就業(yè)培訓(xùn),并順利取得資格證書(shū)。她說(shuō):“我不怕累不怕苦,只怕別人歧視與不理解自閉癥兒童。事實(shí)證明早發(fā)現(xiàn)、早診斷,并經(jīng)過(guò)科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練,會(huì)使孩子的狀況得到很大改善。希望社會(huì)能給予自閉癥孩子和家庭更多的包容、接納與關(guān)愛(ài)。”