黃淮網(wǎng)  8月7日上午，中國紅十字基金會“成長天使基金定點醫(yī)院”授牌、“小胖威利患者關(guān)愛項目定點治療中心”揭牌儀式暨兒科大型義診活動在徐州市兒童醫(yī)院舉行，淮海經(jīng)濟區(qū)首家“成長天使基金定點醫(yī)院” 落戶徐州市兒童醫(yī)院。同時，醫(yī)院組織專家現(xiàn)場舉辦了“8·18中國兒童長高日”大型公益義診活動。

 授牌儀式的順利舉行，標(biāo)志著淮海經(jīng)濟區(qū)首家中國紅十字基金會“成長天使基金定點醫(yī)院”落戶徐州!那么，什么是“成長天使基金”?

攝影 呂品

 成長天使基金是國內(nèi)第一個關(guān)注兒童生長發(fā)育的基金。

 2010年10月，中國紅十字基金會設(shè)立“成長天使基金”，基金的成立，極大地推動了全社會對身材矮小者的關(guān)注，更多的愛心人士和團體積極參與到救助行動中來。

 該基金的運作，也為那些關(guān)心矮小人、幫助矮小患者改善身心健康的愛心人士和團體，提供了一個正規(guī)的捐贈途徑。另外，成長天使基金攜手全國開展生長發(fā)育專業(yè)的醫(yī)院，開展各類科普活動，并幫助那些因經(jīng)濟條件限制而無法實施治療的孩子們健康成長。

攝影 呂品

 徐州市兒童醫(yī)院黨委書記曹軍華在現(xiàn)場表示

 “成長天使基金是中國紅十字基金會‘紅十字天使計劃’的組成部分，是國內(nèi)第一個關(guān)注兒童身高及推動青少年健康發(fā)展的基金。在該基金成立的11年間，成長天使基金共籌集款項1.2795億元，累計幫助1600余名貧困家庭矮小患兒實現(xiàn)長高夢想。今天，徐州市兒童醫(yī)院成為中國紅十字基金會‘成長天使基金定點醫(yī)院’，這在淮海經(jīng)濟區(qū)還是第一家。醫(yī)院會規(guī)范篩查患兒，并合理使用這項基金，救助符合條件的患兒。”

攝影 呂品

 什么是“小胖威利綜合征”?

 這次義診活動主要針對小胖威利綜合征、兒童矮身材進行早期診斷、早期篩查，并盡早進行干預(yù)和治療。

攝影 呂品

 徐州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科主任薛穎告訴記者，小胖威利綜合征的醫(yī)學(xué)名為普拉德-威利綜合征，是一種先天性的罕見基因病，因第15號染色體長臂異常導(dǎo)致的終身性非孟德爾遺傳的表觀遺傳性疾病，是多系統(tǒng)化異常的復(fù)雜綜合征。

小胖威利綜合癥易被誤診，
在不同年齡階段臨床表現(xiàn)不同。

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 新生兒及嬰兒期主要表現(xiàn)為嚴重的中樞性肌張力低下和吸吮困難，特征性面容如嬰兒期長顱、窄臉、杏仁眼、小嘴、薄上唇、嘴角向下、小手小腳，男嬰陰莖短小、隱睪，女嬰外陰部發(fā)育不良。

 隨著年齡增長，患兒逐漸出現(xiàn)嚴重的暴食癥，感覺一直吃不飽，體重持續(xù)增加，發(fā)展成為重度肥胖，學(xué)齡期則相繼出現(xiàn)生長發(fā)育延遲、神經(jīng)發(fā)育延遲或?qū)W習(xí)困難，以及伴隨性格、行為異常等癥狀。

 小胖威利癥是多系統(tǒng)化異常的復(fù)雜綜合征，涉及多個學(xué)科。經(jīng)常被誤診為其他疾病，比如肥胖、食欲過量、語言發(fā)育遲緩、智力低下、性腺發(fā)育不全等。所以，小胖威利綜合征需早診早治，不容忽視。

攝影 呂品

 作為“小胖威利患者關(guān)愛項目定點診療中心”，兒童醫(yī)院日后不僅要致力于小胖威利患者的診治，更要加大對其他相關(guān)科室、患兒和家長的宣傳科普工作，正確認識疾病，普及健康知識，引導(dǎo)家長走出誤區(qū)，早期篩查、早期診斷、早期治療，為改善小胖威利患者的生活質(zhì)量，甚至改變他們的人生命運，帶去更多的福音。

 “在我們醫(yī)院每年接診的20000余名兒童患者中，被確診為兒童身材矮小征的孩子就有3000-5000例。”薛穎主任表示，兒童矮小身材，是在相似生活環(huán)境下，同種族、同性別和同年齡的兒童個體身高低于正常人群平均身高2個標(biāo)準(zhǔn)差，或低于第3百分位數(shù)。

 薛主任介紹，所謂性早熟，則是指兒科內(nèi)分泌系統(tǒng)的常見發(fā)育異常，導(dǎo)致女童在8歲前、男童在9歲前呈現(xiàn)第二性征發(fā)育的異常性疾病，一般表現(xiàn)為女孩8歲前乳房發(fā)育，男孩9歲前睪丸容積增大。小兒肥胖癥更容易理解，醫(yī)學(xué)上對體重超過按身長計算的平均標(biāo)準(zhǔn)體重20%的兒童，稱為小兒肥胖癥。超過20%～29%為輕度肥胖，超過30%～49%為中度肥胖，超過50%為重度肥胖。

 薛穎主任最后提醒家長朋友

 如果發(fā)現(xiàn)孩子有身高低于平均水平，或是孩子出現(xiàn)性早熟、肥胖、發(fā)育異常等現(xiàn)象，家長務(wù)必要引起重視，一定要帶孩子前往醫(yī)院就診。徐州市兒童醫(yī)院作為中國紅十字基金會成長天使基金定點醫(yī)院、小胖威利患者關(guān)愛項目定點診療中心，定會給您最精準(zhǔn)的診斷和治療。

 （本文由徐州市兒童醫(yī)院提供）