合肥6歲女童李磊(化名)只有13公斤，相當(dāng)于一個(gè)2歲孩子的體重，她患上了通常老年人才會(huì)患上的“慢性間質(zhì)性肺炎”，呼吸困難，身體虛弱，嘴唇發(fā)紫，指尖腫大如杵。這是一種目前無(wú)法徹底治愈的疾病，俗稱“亞癌”。

更讓人不解的是，李磊的姐姐也患有相同的病，可家族中卻再找不到第三個(gè)患有這種疾病的人。

　　發(fā)病原因不明，亦找不到有效的治愈方法，這讓李磊的生命只能在經(jīng)年累月的藥物和吸氧中度過(guò)。

　　驚人的巧合

　　來(lái)自阜陽(yáng)的劉霞是兩個(gè)孩子的母親。大女兒4歲時(shí)，劉霞發(fā)現(xiàn)她患上一種奇怪的病，指尖變得像杵一樣腫大，還帶有青紫色。劉霞和丈夫帶著大女兒輾轉(zhuǎn)合肥、北京多家醫(yī)院，卻始終無(wú)法治本，只能吃藥進(jìn)行保守治療。

　　大女兒5歲那年，小女兒李磊在合肥出生了，這給常年沉浸在大女兒病痛中的劉霞帶來(lái)了一絲希望。

　　一周歲前，李磊能吃能睡，體質(zhì)也不錯(cuò)，劉霞松了一口氣：“這個(gè)女兒總該是健康的吧。”可命運(yùn)總是愛(ài)和人開(kāi)玩笑，李磊一歲兩個(gè)月時(shí)，劉霞最害怕的事情發(fā)生了——小女兒也出現(xiàn)了和大女兒相似的病癥。

　　每天都要吃藥

　　李磊的病被診斷為慢性間質(zhì)性肺炎。這是一種多見(jiàn)于老年人的疾病，簡(jiǎn)單地說(shuō)就是肺部發(fā)生纖維化，長(zhǎng)期慢性缺氧導(dǎo)致她的身體比正常孩子虛弱，嘴唇發(fā)紫，指尖和她的姐姐一樣腫大如杵。

　　從李磊有記憶開(kāi)始，她每天都要吃藥，而且很容易感冒、發(fā)燒，有時(shí)嚴(yán)重了還要吸氧。可她很聰明，很愛(ài)上幼兒園，也很喜歡學(xué)習(xí)，她還讓劉霞給她報(bào)了好幾個(gè)興趣班，有舞蹈、畫畫、手工、珠心算……“上課上得多，就能認(rèn)識(shí)更多的小朋友。”

　　可是李磊的身體時(shí)好時(shí)壞，她幾乎有一多半的時(shí)間都在家里。“如果她的身體好一些，今年9月她該上一年級(jí)了。”劉霞輕輕地說(shuō)。

　　找不到的病因

　　8月7日，李磊又發(fā)燒了，這次她病得很重。一個(gè)月后，她住進(jìn)了安徽省兒童醫(yī)院的ICU病房。這一天是9月9日，中秋節(jié)的第二天。

　　市場(chǎng)星報(bào)記者昨天看到李磊的時(shí)候，她才從ICU病房出來(lái)。瘦小的她蜷縮在病床上，看起來(lái)就像一個(gè)3、4歲的孩子，劉霞說(shuō)，李磊只有13公斤，這相當(dāng)于一個(gè)2歲孩子的體重。由于呼吸困難，她24小時(shí)都需要吸氧。

　　“目前病因找不到，由于她的姐姐也患有相同疾病，可家族中又沒(méi)有類似疾病的患者，不排除是基因問(wèn)題。”安徽省兒童醫(yī)院呼吸內(nèi)科主任醫(yī)師華山說(shuō)。

　　昨天上午，專程從北京兒童醫(yī)院趕來(lái)的呼吸科主任醫(yī)師申昆玲給李磊進(jìn)行了會(huì)診，將安排李磊進(jìn)行基因方面的檢測(cè)，試圖找到她的病因，從而對(duì)癥治療。