楊一聰今年11歲，2年前不幸診斷出患有進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥（編者注：該病俗稱“漸凍癥”，與英國(guó)天才物理學(xué)家霍金所患的是同一種病），肌肉逐漸萎縮。如今，一聰喪失了行走能力，每天上下學(xué)都由父母輪流背，十分不便。

　　今年9月，一聰就要上海滄延奎小學(xué)六年（1）班了，教室也將由原來(lái)的二樓搬至四樓。開(kāi)學(xué)日子一天天臨近，一聰媽媽有一個(gè)愿望，希望兒子的教室能留在低樓層。

　　記者將一聰媽媽的小心愿向延奎小學(xué)的校長(zhǎng)反映。校長(zhǎng)了解情況之后，與一聰?shù)陌嘀魅晤伝萦⒗蠋熑〉昧寺?lián)系，組織該班級(jí)所有的學(xué)生家長(zhǎng)，開(kāi)了一次網(wǎng)絡(luò)征集意見(jiàn)會(huì)。

　　“我向每一位家長(zhǎng)說(shuō)明了一聰?shù)那闆r，家長(zhǎng)們都很支持，大家一致同意班級(jí)不搬到四樓，而學(xué)校也特地騰出了一樓的一間教室，留給了我們六年（1）班。”顏老師說(shuō)，“以前都是‘少數(shù)服從多數(shù)’；而這一次，則是‘多數(shù)服從少數(shù)’。”

　　現(xiàn)在，延奎小學(xué)正為一聰所在班級(jí)搬到一樓緊張籌備著。顏老師說(shuō)，雖然班級(jí)在一樓，會(huì)給年段活動(dòng)的安排帶來(lái)不便，可是克服這些不方便，就能給一聰更多的關(guān)愛(ài)。“在一樓，一聰爸媽接送方便，課間還可由同學(xué)們推著一聰?shù)讲賵?chǎng)上散散步。”

　　顏老師告訴記者，自己去年開(kāi)始帶一聰所在的班級(jí)，學(xué)生們都很有愛(ài)心，對(duì)一聰很照顧。一開(kāi)始，老師只安排了江惠銘一個(gè)人幫助一聰，沒(méi)想到從那一天起，一個(gè)愛(ài)心接力的團(tuán)隊(duì)就自發(fā)組成了。每天，當(dāng)媽媽送一聰來(lái)到學(xué)校時(shí)，便會(huì)有一個(gè)同學(xué)幫一聰拿書包、飲水瓶，而另一些同學(xué)就負(fù)責(zé)攙扶一聰走到教室；課間活動(dòng)時(shí)，還會(huì)有同學(xué)攙扶他去上洗手間；放學(xué)時(shí)，同學(xué)們也會(huì)主動(dòng)把一聰送到校門口。“一聰不能自己走路后，每次下課，總會(huì)有好多同學(xué)放棄外出玩耍，留下來(lái)陪他聊天。”顏老師回憶.

    楊一聰：想當(dāng)“世界主席”的“漸凍”少年

　　晨報(bào)記者 陳璐 實(shí)習(xí)生 楊博雯

　　患病2年，楊一聰一直很樂(lè)觀，他相信自己總有一天會(huì)戰(zhàn)勝疾病，并為此努力著。

　　一聰說(shuō)，自己以前想當(dāng)玩具設(shè)計(jì)師，現(xiàn)在想當(dāng)“世界主席”，用自己的力量來(lái)幫助別人，“因?yàn)橛泻芏嗳藥椭�過(guò)我，幫助別人能帶來(lái)幸福”。

　　有時(shí)候，一聰也會(huì)因?yàn)樽约旱牟△鋈簧駛�。他曾向媽媽抱怨�?ldquo;為什么我和別人不一樣，不能正常走路？”一聰媽媽還沒(méi)想好怎么回答，卻聽(tīng)到一聰這樣寬慰自己———“這有可能是上天給我的使命。要是有誰(shuí)能能夠治好我，那他也就能拯救其他像我這樣的小孩了。”

　　一聰很懂事，他清楚地知道自己的病會(huì)給家里帶來(lái)巨大的負(fù)擔(dān)，只要一有空，他就在家里通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)做一些簡(jiǎn)單的工作賺錢。

　　樂(lè)觀的一聰還向記者展示了他近期學(xué)會(huì)的特殊才藝———一聰媽媽用厚布將他的眼睛蒙上，記者隨便從自己包里拿出一聰沒(méi)見(jiàn)過(guò)的東西，他能準(zhǔn)確地報(bào)出物體的顏色，他還能僅憑聽(tīng)、摸、聞猜出卡片上的內(nèi)容。

　　一聰還表演了速記，花費(fèi)1分鐘記憶，便能將記者隨機(jī)寫出的20個(gè)單詞倒背如流，隨便指定一個(gè)，他都能答出對(duì)應(yīng)的答案。

　　“這不是超能力，是他經(jīng)過(guò)幾個(gè)月的訓(xùn)練學(xué)會(huì)的。很多人不明白，為什么一聰?shù)昧诉@種病，我還花心思讓他學(xué)技能；我只是想告訴大家，不管是什么樣的孩子都有自己的價(jià)值，孩子在表演中也能找到自信。”一聰媽媽說(shuō)。

　　“無(wú)論命運(yùn)有多壞，人總應(yīng)有所作為，有生命就有希望。單單靠社會(huì)援助只是杯水車薪，應(yīng)該團(tuán)結(jié)所有有困難的家庭共同來(lái)呼吁。”一聰媽媽表示，自己有意成立一個(gè)心靈會(huì)所，用來(lái)幫助所有需要幫助的人。

　　這種病比癌癥更可怕

　　“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良”全稱是“導(dǎo)致肌肉萎縮的進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”，一種比較形象的理解是叫“漸凍人”，最著名的“漸凍人”是物理學(xué)家霍金，他患有“肌萎縮脊髓側(cè)索硬化癥”，即神經(jīng)發(fā)生病變，無(wú)法支配肌肉。

　　這是一種鮮為人知、比癌癥更可怕的惡性疾病，臨床表現(xiàn)為肌肉進(jìn)行性萎縮無(wú)力，最后完全喪失運(yùn)動(dòng)能力�；颊咄ǔＪ怯啄臧l(fā)病，12歲癱瘓，18歲死亡。目前世界上尚無(wú)有效治療方法。