與孩子游戲互動

　　在北方的某些省份，每出生1000個新生兒，就有4-5個胎兒患脊柱裂。今天，中國肢殘協(xié)會脊柱裂與腦積水委員會工作會議暨“云朵家園”經(jīng)驗交流研討會在蘇召開，在為期3天的會議中，來自全國的專家學者交流探討各地“云朵家園”建設的經(jīng)驗，宣傳介紹脊柱裂知識，喚起中國社會對于脊柱裂者的關愛與幫助，降低脊柱裂者的發(fā)病率，阻止脊柱裂兒童漸進性致殘，促進成人脊柱裂者生存狀態(tài)的改善，推進神經(jīng)管畸形和脊柱裂的預防及康復體系建立。

　　每出生1000個新生兒

　　就有4-5個胎兒患脊柱裂

　　“在北方的某些省份，每出生1000個新生兒，就有4-5個胎兒患脊柱裂，關注脊柱裂兒童進行早期干預和治療，是非常有效的預防措施。”承辦方衛(wèi)美恒醫(yī)療器械有限公司王仰昆副總經(jīng)理介紹。

　　脊柱裂（spina　bifida）意思是裂開或開放的脊柱。在我國，脊柱裂發(fā)病率各地差別很大，在北方的某些省份，每出生1000個新生兒，就有4-5個胎兒患脊柱裂。脊柱裂是神經(jīng)管缺陷的一種類型。神經(jīng)管缺陷又叫神經(jīng)管畸形，指的是胎兒時期大腦、脊髓或脊柱發(fā)育不全所導致的一類先天缺陷。

　　基于社會各方對脊柱裂這一疾病認識度不高，中國肢殘人協(xié)會依靠基層殘聯(lián)肢協(xié)，充分發(fā)揮骨干患友作用，聯(lián)手專家等社會各界醫(yī)療康復機構（企業(yè)），創(chuàng)立了中國肢殘人協(xié)會脊柱裂與腦積水委員會（以下簡稱“專委會”），并于2014年4月29日在沈陽市正式成立。在成立以來的兩年多時間里，專委會積極開展脊柱裂疾病的宣傳科普、發(fā)動組織等工作，在部分省市建立了脊柱裂專委會和服務載體“云朵家園”，提供康復服務。2014年5月建立了“中國肢殘人協(xié)會脊柱裂與腦積水委員會網(wǎng)站”，又于2015年10月建立了微信公眾平臺和微信群。通過這些載體和中國肢協(xié)的“脊髓損傷佳通康復熱線”“站起來網(wǎng)站”以及“推動力網(wǎng)站”自強人網(wǎng)站”等進行了廣“泛宣傳，傳遞工作信息，介紹防治知識，溝通醫(yī)患交流，反映患友訴求。據(jù)統(tǒng)計，專委會的網(wǎng)站和微信公眾平臺，發(fā)布信息500多條，微信群交流信息1000多條，回復咨詢100多次。截至目前，已經(jīng)有全國28個�。ㄖ陛犑�、自治區(qū)）的310人關注微信公眾平臺。

　　齊聚蘇州

　　探討脊柱裂疾病的“不解之謎”

　　10月25日是“國際脊柱裂日”，在兩年的“國際脊柱裂日”期間，沈陽、上海、大連、南京、無錫、石家莊、南昌等省市組織大型宣傳活動，通過街頭宣講、專家義診、散發(fā)資料、贈送葉酸，讓更多市民知曉了什么是脊柱裂，讓患友懂得了正確的防治方法�！渡虾４蟊娦l(wèi)生報》、《康復》雜志以及新浪網(wǎng)等新媒體，發(fā)表專家文章和信息，在更大范圍進行了傳播宣傳。同時，專委會協(xié)同康復醫(yī)療專業(yè)機構（企業(yè)）不定期舉辦論壇，開展經(jīng)驗交流探討，進一步推進脊柱裂學術研究。去年10月16日，中國肢協(xié)王建軍副主席、脊柱裂與腦積水委員會主任孫淑君，赴意大利米蘭參加“第26屆國際脊柱裂與腦積水聯(lián)合會會議”，孫淑君主任大會發(fā)言介紹了中國脊柱裂與腦積水防治康復工作，受到了與會代表的認可和積極評價。在此會議上以全票通過，中國參加了“國際脊柱裂與腦積水聯(lián)合會”，成為國際脊柱裂大家庭中的一員，翻開了國際合作交流的全新一頁。

　　上海長征醫(yī)院以脊柱外科聞名全國，脊柱二科、教授史建剛的團隊在開展“脊柱均勻短縮脊髓軸性減壓術”探索脊髓栓系癥新的治療方法時得到啟示，決定開展對這一疾病的基礎研究和流行病學調查，舉行了“脊光論壇”長征脊柱脊“髓發(fā)育性疾病論壇”等學術活動，與中國肢協(xié)合作建立了“脊柱脊髓發(fā)育性疾病多學科聯(lián)合研究中心”。今年4月份，在上海又啟動“脊柱裂——脊髓栓系癥流行病學調查”。專委會攜手復旦大學生命科學研究院并邀請北京專家修波、臧建成教授，先后赴河北石家莊、河南鄭州、山東濟南、遼寧沈陽等地進行義診、科普宣傳、流行病學調研和血液標本采集等工作，上海長征醫(yī)院還委托社會組織進行1500人的問卷調查。調查活動開展四個多月來，在5個城市接待了來自周邊10多個省市500多位患友，其中患兒占35%。義診流調活動深受歡迎，收到很大效果，使更多人了解脊柱裂這一疾病，許多小城市、農(nóng)村的患兒得到了名醫(yī)診治，明確了治療方向，采集到200多個為研究發(fā)病原因的血液樣本和基礎資料。除了上海的研究活動，今年9月9日在北京，由清華大學玉泉醫(yī)院主辦了“首屆先天性脊髓脊柱疾病國際高峰論壇”；9月27日在蘇州，由蘇州大學附屬兒童醫(yī)院和香港藝醫(yī)聯(lián)盟聯(lián)合舉辦了“2016脊柱裂國際論壇（SBlF）”，脊柱裂專業(yè)學術活動得到推動。

　　今天在蘇州舉辦的中國肢殘協(xié)會脊柱裂與腦積水委員會工作會議暨“云朵家園”經(jīng)驗交流研討會是專委會成立以來的第3次全國性、專業(yè)性的研討交流活動。這次研討會圍繞脊柱裂疾病專業(yè)領域實踐中出現(xiàn)的許多不解之“謎”，如：不少家長堅持服用葉酸仍會生下脊柱裂患兒；一些幼童做了修復松解手術，又會出現(xiàn)癥狀二次或三次手術；一些患友在少年、青年時期會“突發(fā)”脊髓栓系綜合癥造成癱瘓等情況，進行更深一步的研究探討。

　　政府和社會對脊柱裂疾病更加關注

　　為了幫助貧困脊柱裂兒童及時得到治療，專委會成立后也促進了一些政策的出臺。2015年5月，沈陽市殘疾人聯(lián)合會、沈陽市財政局聯(lián)合發(fā)文《關于開展2015年脊柱裂患兒搶救性項目工作的通知》（2015沈殘聯(lián)發(fā)字20號文），規(guī)定16歲以下脊柱裂兒童做手術修復，可補貼1.2萬元。上海市也疏理了有關康復政策，為16歲以下殘疾兒童發(fā)放“陽光寶寶卡”，做康復治療或配制矯形輔具每人每年可補貼1.5萬元。成人脊柱裂患者納入“中途之家”管理，可享受免費康復訓練、輔具配發(fā)、護理用品配發(fā)等政策。江蘇等地也有輔具配發(fā)補貼等規(guī)定。這些政策的出臺惠及了眾多兒童脊柱裂患者。

　　近兩年來，通過宣傳使社會各方開始關注脊柱裂這一疾病，開展了多形式活動，服務脊柱裂患者。主要有：沈陽組織咨詢活動，北京神經(jīng)外科專家尚愛加通過網(wǎng)絡義診；大連云朵家園活動，上海神經(jīng)外科專家顧碩應邀指導；上海兒童醫(yī)學中心、浦南醫(yī)院、東方腦科學研究所與美敦力公益基金會合作，為貧困脊柱裂患兒作慈善手術；上海復旦大學兒科醫(yī)院連續(xù)十年舉行“神經(jīng)源性膀胱之家”活動，為脊柱裂患兒家長指導間歇性導尿，接受咨詢；社會組織一加一公益中心在江蘇無錫、遼寧沈陽組織“發(fā)聲月”活動，進行脊柱裂義診和科普講座；社會組織推動力公益中心在成都等地組織夏令營培訓、贈送矯形器和救治工作……衛(wèi)美恒（蘇州）醫(yī)療器械公司、歐萊雅（中國）集團、杭州噓客醫(yī)療器械公司、杭州珍琦護理用品公司等企業(yè)在這些活動中奉獻愛心，鼎力相助。依靠社會力量開展活動，成為專委會工作特色。

　　作為承辦此次“云朵家園”經(jīng)驗交流研討會的愛心企業(yè)，衛(wèi)美恒2014年積極加入“云朵家園”天使行列，關注脊柱裂兒童，進行早期干預和治療，2014年贊助現(xiàn)金10萬元，支持脊柱裂與腦積水委員會大會的成立；此外，2014年始，衛(wèi)美恒攜手四川成都高新區(qū)推動力公益發(fā)展中心（前身是脊椎中國公益平臺），定期關注脊柱裂兒童，送去關愛和生活必需品。作為富有社會責任感的殘疾人康復醫(yī)療器械集團公司，衛(wèi)美恒創(chuàng)始于1957年,至今已有五十九年的歷史,在全球有3個生產(chǎn)基地和12個銷售分公司,行銷網(wǎng)絡遍布全球并享有盛譽，主要致力于研發(fā)生產(chǎn)和銷售輪椅、護理床、助行器、代步車等殘疾人和老年人用品。近半個多世紀以來,衛(wèi)美恒康復醫(yī)療器械產(chǎn)品不斷更新?lián)Q代,但始終以人性化的設計和精良的品質走在行業(yè)的前沿。“讓輪椅滿足使用者的需求，而非使用者來適應輪椅”是衛(wèi)美恒創(chuàng)始以來不變的初衷。這一量身定制的理念以人為本，隨著時代的變遷和科技的進步不斷激發(fā)著衛(wèi)美恒設計師們的靈感，也在殘疾人朋友對輔具產(chǎn)品日益多元化的需求中越發(fā)產(chǎn)生共鳴。

　　2005年，衛(wèi)美恒在中國蘇州設立了全球第三個生產(chǎn)基地，將衛(wèi)美恒產(chǎn)品和理念推向廣大的中國以及亞太市場。為了更好地服務中國殘障人群，衛(wèi)美恒積極參與到各項社會活動中，關注各類殘疾人對輔助器具的需求，擔任中肢協(xié)脊髓損傷委員會顧問單位，更加積極投入對脊椎損傷患者的了解與服務工作。2010年起，每年贊助與支持輪椅黃山行活動，免費為殘疾人朋友提供衛(wèi)美恒輪椅。據(jù)統(tǒng)計，截至目前，黃山行動累計捐贈金額已達10萬余元；2014年榮譽推薦并印制《脊髓損傷者衛(wèi)生及生活自理教材》DVD光盤，免費發(fā)放給各地傷友；2014年，定期為各地中途之家及廣大傷友提供輪椅免費檢修、保養(yǎng)、輪椅使用及保養(yǎng)常識、康復知識等力所能及的服務等。

　　衛(wèi)美恒醫(yī)療器械有限公司王仰昆副總經(jīng)理說，“我們關心、關注殘疾兒童的康復以及兒童的早期干預和治療，比如云朵家園項目。”2012年起至今，衛(wèi)美恒持續(xù)關愛蘇州博愛學校孩子的康復成長，定期（每月1-2次）提供輪椅維修與志愿者服務，并于2016年5月捐贈2萬元，用于學校內特殊兒童的語言康復治療及研發(fā)項目；2014年，衛(wèi)美恒加入關注云朵天使行列，關注脊柱裂兒童，進行早期干預和治療，贊助現(xiàn)金10萬元支持脊柱裂與腦積水委員會大會的成立；同年，衛(wèi)美恒攜手四川成都高新區(qū)推動力公益發(fā)展中心（前身是脊椎中國公益平臺），定期關注脊柱裂兒童，送去關愛和生活必需品，正如王仰昆副總說的“公益貴在堅持，我們不會停下腳步！”（大秋）