2011年“世界艾滋病日”，溫總理接見(jiàn)陳雪梅■圖/新華(4 /4張)(YNET.com 北青網(wǎng))

“我是以上訪者的身份來(lái)見(jiàn)大家，挺無(wú)奈的。” 陳雪梅(化名)說(shuō)這話的時(shí)候，她的對(duì)面是國(guó)務(wù)院總理溫家寶。

一年前的“世界艾滋病日”，在北京，這位來(lái)自河南汝州的農(nóng)村婦女與溫家寶總理的雙手緊握在一起。“他的手很瘦，全是骨頭，但是很有力。” 一年后的今天，陳雪梅記憶猶新。

陳雪梅感染艾滋病毒至少6年，在這即將過(guò)去的一年里，她的個(gè)人生活第一次發(fā)生了好的轉(zhuǎn)變，但是她知道這次“握手”所改變的只是幾個(gè)人的命運(yùn)，而更多艾滋病人或者艾滋病毒感染者的境遇并沒(méi)有獲得根本的轉(zhuǎn)變。

“真正要改變這個(gè)群體命運(yùn)，不能只靠一個(gè)領(lǐng)導(dǎo)、一個(gè)人，而是要靠整個(gè)中央到地方的政府力量，以及整個(gè)社會(huì)的力量。”這成了陳雪梅現(xiàn)在最大的感悟。

“今年的‘世界艾滋病日’

我有些失望”

2012年的12月1日，又是一個(gè)“世界艾滋病日”，陳雪梅有些失望：“我原以為去年與總理見(jiàn)面后，一年以后我們這里會(huì)有什么特別大的變化。”

在陳雪梅的想象里，這一天，汝州的大小街道或者社區(qū)會(huì)有很多志愿者宣傳防治艾滋病，維護(hù)艾滋病人和艾滋病毒感染者權(quán)益，同時(shí)還會(huì)高掛相關(guān)內(nèi)容的橫幅、宣傳欄或者宣傳海報(bào);而汝州市相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)也會(huì)到設(shè)有艾滋病�？频娜曛莸谝蝗嗣襻t(yī)院來(lái)慰問(wèn)……總之，這一天，在防艾方面，汝州城應(yīng)該是轟轟烈烈的。

但是，直到12月7日，除了電視里的點(diǎn)滴報(bào)道，陳雪梅并沒(méi)有看到這種場(chǎng)面的出現(xiàn)。“只有讓更多人了解這個(gè)病，才會(huì)減少這個(gè)病，也會(huì)消除別人對(duì)我們這個(gè)群體的歧視。” 陳雪梅說(shuō)甚至于第一人民醫(yī)院專門負(fù)責(zé)艾滋病的醫(yī)生和護(hù)士都感受到了歧視，“別的科室的大夫、護(hù)士都不搭理他們，都躲著他們。”

陳雪梅也是聽(tīng)大夫和護(hù)士的嘮叨才知道的。在她看來(lái)，一方面是因?yàn)樽约豪弦�去醫(yī)院看病，大家已經(jīng)熟了;另一方面一年前自己與溫總理握過(guò)手，在這個(gè)城市算小有名氣，大家喜歡跟她談?wù)勥@方面的問(wèn)題，是宣泄，也是寄托。

轟轟烈烈的場(chǎng)面沒(méi)有看到，但是7日這天，去看咽炎的陳雪梅卻在第一人民醫(yī)院看到一位重癥肺炎患者。“他也是感染者，應(yīng)該沒(méi)希望了，肯定是并發(fā)癥。”說(shuō)這話的時(shí)候，陳雪梅很淡定，就像聊著家常，“如果我治療得晚，也早就如此了。”

事實(shí)上，只有經(jīng)受過(guò)艾滋病所帶來(lái)的死亡恐懼，才會(huì)把那種可怖的死亡看得淡然。7年前，當(dāng)?shù)弥�自己被感染上艾滋病毒的時(shí)候，等死，是陳雪梅的第一選擇。

“我不知道他為什么不治療

但是我等死不能等3年”

2005年，陳雪梅30歲，帶著與前夫的兩個(gè)孩子，和一位小她兩歲的男友生活在一起。這一年，男友突然發(fā)燒而死。臨死前一周，這位賣菜的農(nóng)民告訴女友，自己是個(gè)艾滋病毒感染者。

從男友的母親口中，陳雪梅知道了他感染艾滋病毒的原因。上世紀(jì)90年代，17歲的男友和兩個(gè)哥哥連同村里人坐著城市開(kāi)來(lái)的大巴車到城里去賣血。最終，他和兩個(gè)哥哥都死在了艾滋病上。

陳雪梅也被查出感染了艾滋病毒。擔(dān)心把病毒傳染給孩子，陳雪梅將他們送到了娘家。自己則辭了工作，一個(gè)人在汝州城里租了間半地下房子。

這位農(nóng)村母親那個(gè)時(shí)候的心態(tài)就是“等死”：“今天吃飯了，明天還吃得上嗎?明天吃不上，今天還吃什么勁。”她不敢白天出門，只有天擦黑兒的時(shí)候才會(huì)出去溜達(dá)：“人家肯定得問(wèn)怎么好久不見(jiàn)你男朋友了，我怎么說(shuō)啊?”

冬天到了，她甚至也懶得買被子，實(shí)在太冷了，就管妹妹借。“我妹妹都納悶，我再窮也不至于買不起一床被子啊。” 陳雪梅把實(shí)情告訴了妹妹，“妹妹一聲不吭，臉色刷白。”事實(shí)上，陳雪梅的弟弟因?yàn)椴粷M她兩個(gè)孩子回來(lái)住，一家子搬出去單過(guò)了。“畢竟我是嫁出去的人，你的孩子哪能放娘家過(guò)呢?這是農(nóng)村的規(guī)矩。”陳雪梅說(shuō)到現(xiàn)在她的弟弟、弟妹也不知道自己的病。

“我啥時(shí)候才能死呢?”絕望的陳雪梅并沒(méi)有等來(lái)死亡。她從防疫站那里得知男友是2002年檢測(cè)出感染病毒的，但直到3年后才因缺乏治療病發(fā)死亡。這讓她冷靜了許多，“我不知道他為什么不治療，但是我等死不能等3年啊。”

“當(dāng)時(shí)有一種找到家的感覺(jué)

我不再孤獨(dú)了”

當(dāng)時(shí)，國(guó)家已經(jīng)免費(fèi)提供治療艾滋病的藥物了，陳雪梅的生活有了新的起點(diǎn)，但是內(nèi)心之中，她總覺(jué)得周圍的人在歧視她。她先后兩次在超市打工，但不久就被解聘，她用4個(gè)字形容“解聘”——莫名其妙。

“我手機(jī)上都設(shè)置了鬧鐘，提醒我必須定點(diǎn)吃藥。” 陳雪梅說(shuō)她工作時(shí)只能在超市的開(kāi)水間吃藥，而邊上就是保安監(jiān)督，“他們怕我們偷東西。”陳雪梅覺(jué)得超市是通過(guò)“吃藥”發(fā)覺(jué)了她的病情。

同時(shí)，陳雪梅也開(kāi)始琢磨政府在防艾控艾工作上的一些問(wèn)題了。例如，雖然是免費(fèi)拿藥，但只能到鄉(xiāng)衛(wèi)生所特殊的科室去拿，每次醫(yī)生開(kāi)的藥量，最多只夠一個(gè)月。“我要去外地打工都沒(méi)法打，老得回來(lái)拿藥，掙得錢不夠掏車票錢的。”

有的時(shí)候，她也會(huì)想到男友的死亡和自己的感染：“我男友感染3年，雖然他自己不去治療，但也沒(méi)有人督促他去治療。或者通知我，那樣我也可以在生活里去防范。我不知道你給感染者建這個(gè)檔案的目的。”

這些委屈和疑問(wèn)一直埋藏在陳雪梅的心中，但是她不知道該對(duì)誰(shuí)訴說(shuō)，直到2010年的一天，她接到了一名陌生男子的電話。

陌生男子姓任，曾是一個(gè)菜農(nóng)，因?yàn)橘u血，不僅自己和兩個(gè)女兒感染了病毒，懷孕的妻子也因病毒而亡。

老任是汝州第一位艾滋病維權(quán)者，他曾經(jīng)去溫家寶總理視察過(guò)的河南上蔡縣了解那里的艾滋病患者的福利問(wèn)題，回到汝州后冒充政府部門的工作人員在農(nóng)村了解艾滋病患者的低保問(wèn)題。也正是調(diào)查的時(shí)候，老任遇到了陳雪梅的父親，得到了陳雪梅的手機(jī)號(hào)碼。

從老任的嘴里，陳雪梅第一次聽(tīng)說(shuō)《艾滋病防治條例》和民政部26號(hào)文件，還知道了艾滋兒童每月應(yīng)該有600元的補(bǔ)助，以及艾滋病患者的低保問(wèn)題。但是面對(duì)老任所說(shuō)的團(tuán)結(jié)起來(lái)共同維權(quán)的提議，陳雪梅顯得不知所措，只是表示考慮考慮。

2011年春天的一天，陳雪梅又接到了老任的電話。對(duì)方說(shuō)病友們要與汝州衛(wèi)生局的工作人員談判。即便不參加，老任也希望讓她去看看。

“看看就看看去唄，到底這個(gè)群體有多少人。” 陳雪梅拿定了主意。

第二天的早晨，在防疫站的院子里，陳雪梅看到了一大群病友。老任把她介紹給大家，同時(shí)又把大家介紹給她。盡管只是第一次見(jiàn)面，陳雪梅很快便融入其中，互相傾訴著感染病毒后的不易。

“我當(dāng)時(shí)有一種找到家的感覺(jué)，我不再孤獨(dú)了。”陳雪梅說(shuō)。

“北京有一個(gè)傾聽(tīng)我們說(shuō)話的地方，多好啊”

這一次的維權(quán)，陳雪梅一直往后站，躲在人群里觀望著。她第一次看到了市里衛(wèi)生局的領(lǐng)導(dǎo)，第一次吃了公家提供的飯，但是維權(quán)整體上失敗了。“每個(gè)人都想說(shuō)自己的遭遇，我們這些人都沒(méi)有形成一個(gè)整體的意見(jiàn)。”

這次維權(quán)最后不了了之。但是從此，陳雪梅開(kāi)始主動(dòng)參與到維權(quán)活動(dòng)中。

她說(shuō)大家的目的就是要地方政府落實(shí)中央的政策，“地方政府會(huì)認(rèn)為中央雖然有政策，可是不調(diào)撥資金，地方也就沒(méi)有錢去落實(shí)，最后政策就變成了一紙空文”。

此后，病友們又有過(guò)多次維權(quán)行動(dòng)，但效果甚微，他們想到派代表去北京反映問(wèn)題。于是，陳雪梅有了第一次到北京信訪的經(jīng)歷，同行的還有兩個(gè)大人、兩個(gè)孩子。

“一到二環(huán)路國(guó)家信訪局接待我們的那個(gè)地方，太震撼了。” 陳雪梅曾經(jīng)來(lái)北京旅游過(guò)，但是這次她的心情與以往不同，“北京能有這么一個(gè)地方專門聽(tīng)我們這些老百姓的聲音，先不說(shuō)能不能解決問(wèn)題，就是能聽(tīng)我們說(shuō)，我們就覺(jué)得特別的好了。”

這一次他們沒(méi)有趕上讓政府人員傾聽(tīng)他們的機(jī)會(huì)：沒(méi)有排上號(hào)。接他們回去的政府工作人員在陳雪梅看來(lái)也非�？蜌�，這也讓大家看到了希望。

“總理比電視里還顯得瘦，手全是骨頭，但很有力”

這一年的11月底，老家的工作人員找到了依然在北京的陳雪梅等人。鄉(xiāng)里的一位工作人員單獨(dú)把她叫了出去，對(duì)她說(shuō)“三人中間把你挑出來(lái)，是要見(jiàn)更大的官。做好準(zhǔn)備，別去遠(yuǎn)的地方，電話隨時(shí)開(kāi)著”。陳雪梅感到奇怪，一頭霧水。后來(lái)，河南駐京辦事處的工作人員又找到她說(shuō)，安排他們見(jiàn)更大的領(lǐng)導(dǎo)，有什么說(shuō)什么，套話不用說(shuō)，按自己的想法說(shuō)。

現(xiàn)在陳雪梅的書(shū)包里還保留著3張已經(jīng)破裂的白紙，上面用鋼筆寫(xiě)著她列出的9條關(guān)于艾滋病人權(quán)益的意見(jiàn)。這些就是當(dāng)時(shí)陳雪梅為了見(jiàn)更大領(lǐng)導(dǎo)而準(zhǔn)備的，其中包括提高艾滋病毒感染者低保金額，對(duì)受艾滋病影響的兒童給予補(bǔ)助等。

12月1日，當(dāng)這位領(lǐng)導(dǎo)出現(xiàn)在陳雪梅面前的時(shí)候，她才知道自己要見(jiàn)的是國(guó)務(wù)院總理溫家寶。“總理看上去比電視里還顯得瘦。”當(dāng)與總理握手的時(shí)候，陳雪梅感覺(jué)到了總理的力量：“他手全是骨頭，不像我這樣全是肉，但是很有力。”

陳雪梅說(shuō)當(dāng)自己聽(tīng)到總理說(shuō)“來(lái)北京上訪的小陳談?wù)?rdquo;這句話時(shí)，她覺(jué)得不好意思，笑了笑。她回憶當(dāng)時(shí)自己的發(fā)言有這樣的幾句：“我是以上訪者的身份來(lái)見(jiàn)大家，挺無(wú)奈的，我并不愿意以這種身份來(lái)，因?yàn)樵谙虻胤礁鱾�(gè)部門訴求的時(shí)候，像皮球似的踢來(lái)踢去，挺傷心，沒(méi)有希望，所以才來(lái)。”

陳雪梅注意到自己說(shuō)話的時(shí)候，總理沒(méi)有插話，只是低著頭，用筆記錄著。陳雪梅接著說(shuō)：“我希望政府能夠正視我們，假如我們以前是臉上的一個(gè)小瘤子，現(xiàn)在這個(gè)瘤子已經(jīng)大了，已經(jīng)藏不起來(lái)了、遮不起來(lái)了……現(xiàn)在這個(gè)群體在增大……”

據(jù)新華社當(dāng)天的報(bào)道，溫家寶總理說(shuō)，凡是因?yàn)獒t(yī)療輸血和獻(xiàn)血而感染艾滋病的，他們都是不幸的，是無(wú)辜的。他們的訴求理應(yīng)得到政府的理解，而且有關(guān)部門和地方要認(rèn)真予以研究。

此外，溫總理就艾滋病治療藥物、艾滋病患者和病毒感染者的生活保障、艾滋兒童和孤兒、因艾滋病導(dǎo)致住房困難等幾個(gè)方面的問(wèn)題進(jìn)行了闡述，并提出國(guó)務(wù)院將派出督查組，赴艾滋病高流行地區(qū)督促落實(shí)各項(xiàng)政策，調(diào)研解決工作中的問(wèn)題。

“咱有什么說(shuō)什么，我不希望成一個(gè)告黑狀的人”

兩三天后，與當(dāng)?shù)卣�府工作人員一起，陳雪梅回到了汝州，她的生活也立刻改變了。政府答應(yīng)她，她和老任等幾名上訪的艾滋病毒感染者從2012年起每月會(huì)有1000元的補(bǔ)助，此外每名符合條件的艾滋兒童和孤兒會(huì)得到每月600元的補(bǔ)助，甚至她還獲得了廉租房的資格。

同時(shí)，當(dāng)?shù)卣�府�?duì)她也有了此前從未有過(guò)的關(guān)心。“政府的人老找我來(lái)談心，問(wèn)我有什么困難。恨不能天天來(lái)。” 陳雪梅對(duì)這些“談心”的評(píng)價(jià)絲毫不留情面，“全都虛頭巴腦的，解決不了太多的實(shí)際問(wèn)題。”

同時(shí)，陳雪梅老家的街道辦事處也開(kāi)始天天給她打電話，問(wèn)她在哪啊、怎么樣啊。

回來(lái)后的一周左右，北京的調(diào)查團(tuán)來(lái)到了汝州。陳雪梅說(shuō)調(diào)查團(tuán)主要是問(wèn)了她個(gè)人的生活情況，以及回到汝州后的變化和困難。“咱有什么說(shuō)什么，我不希望成一個(gè)告黑狀的人。” 陳雪梅原本想向調(diào)查團(tuán)的工作人員要個(gè)聯(lián)系方式，打算以后給人家寫(xiě)信，保持聯(lián)系。“人家說(shuō)‘以后有問(wèn)題可以直接向當(dāng)?shù)卣�府反映，都是一樣�?rsquo;。”

隨著調(diào)查團(tuán)的離去，陳雪梅的生活歸于安定與平靜。她沒(méi)有工作，因?yàn)楸本┑慕?jīng)歷，很多人知道了她的真名，她也不方便再找工作。如今，孩子成了她心中的第一位，她說(shuō)自己就想先把孩子養(yǎng)大成人，而不敢說(shuō)培養(yǎng)成人。

她將自己的現(xiàn)狀與老任做了對(duì)比。老任依然選擇了維權(quán)之路。“他覺(jué)得他情況比別人更糟，但是拿到的艾滋兒童補(bǔ)助跟別人一樣，可能心里不平衡吧。”而陳雪梅覺(jué)得無(wú)論對(duì)艾滋病患者和感染者的低保，還是艾滋兒童和孤兒的補(bǔ)助，都應(yīng)該只起到糖果的作用。

“你餓了，吃點(diǎn)糖可以保證你活下去，但是你不能拿糖當(dāng)飯吃。” 陳雪梅覺(jué)得艾滋群體是要控制的，不能讓它變得越來(lái)越大，“假如你真的把‘艾滋孩子’的補(bǔ)助增得太多，就在農(nóng)村，以現(xiàn)實(shí)來(lái)說(shuō)，就會(huì)有患者靠生孩子來(lái)掙錢，因?yàn)樯�活是第一位的�?rdquo;

“我自己的生活改變了，不等于大家的生活都改變了 ”

除了照顧一雙兒女，陳雪梅主要的精力都用來(lái)幫助其他病友，指導(dǎo)他們維護(hù)自己的權(quán)益。陳雪梅說(shuō)很多的農(nóng)村艾滋病患者或者病毒感染者出于各種考慮不敢走出來(lái)維護(hù)自己的權(quán)益，而她想用自己的例子來(lái)鼓勵(lì)大家勇敢地走出來(lái)。

“我自己的生活改變了，不等于大家的生活都改變了，好比那1000元的補(bǔ)助，也不是每個(gè)人都有的。” 陳雪梅說(shuō)。不過(guò)，與過(guò)去不同的是，陳雪梅并沒(méi)有再過(guò)多地去維權(quán)，除非遇到特別讓她看不下去的事情。事實(shí)上，現(xiàn)在她正幫助一位農(nóng)村單親艾滋家庭申請(qǐng)救助，“當(dāng)時(shí)她丈夫死后，村里就直接把尸體給處理了，現(xiàn)在人家申請(qǐng)補(bǔ)助，可是拿不出死亡證明來(lái)，我覺(jué)得太可憐了。”

其實(shí)，陳雪梅心里有數(shù)：自己與溫總理握過(guò)手，在外人眼里，她的社會(huì)地位與以往不一樣�？墒撬�自己不能覺(jué)得有什么了不起，不能做“逼宮”的事情。所以這一年里，陳雪梅無(wú)論反映問(wèn)題還是幫助他人維權(quán)，都沒(méi)有像過(guò)去那樣采取過(guò)在政府眼里屬于過(guò)激的行動(dòng)。

當(dāng)然，也有例外。為了能夠給艾滋兒童或者孤兒爭(zhēng)取上學(xué)補(bǔ)助，她幾次找到過(guò)街道辦事處，事情沒(méi)解決，她火了。為了緩和氣氛，一名工作人員客套地問(wèn)了一下她屬于哪個(gè)村子，結(jié)果陳雪梅反唇相譏：“您這民生工作做得多好啊，到現(xiàn)在還不知道我是哪的人吶。”

“當(dāng)時(shí)他說(shuō)了一句‘早聽(tīng)說(shuō)您能言善辯，這回總算見(jiàn)識(shí)到了’。” 陳雪梅說(shuō)后來(lái)這個(gè)事情也獲得了解決。她覺(jué)得汝州現(xiàn)在的艾滋病病人和感染者的權(quán)利保障工作在河南屬于排在前列的，“這也屬于我們和政府之間互動(dòng)的結(jié)果吧。”

今年的“世界艾滋病日”之前，汝州又有一些艾滋病毒感染者打算來(lái)北京反映訴求。12月1日，陳雪梅接到了政府工作人員的電話，詢問(wèn)她是不是有什么需求，是不是也要去北京。

“我沒(méi)打算去啊，你放心吧，我要真去北京的話，肯定會(huì)提前跟你們打招呼的。”陳雪梅這樣答復(fù)了人家。

■文/本報(bào)記者 滿羿 攝影/本報(bào)記者 滿羿