黃淮網(wǎng) 2025年2月26日，在第18個國際罕見病日來臨之際，徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科聯(lián)合院內(nèi)多學(xué)科舉辦了主題為“一起大聲‘罕’出愛”的公益義診活動。此次活動旨在通過專業(yè)診療與人文關(guān)懷，為罕見病患者搭建希望的橋梁，傳遞溫暖與力量。

 根據(jù)世界衛(wèi)生組織的統(tǒng)計，全球罕見病患者已超過3億，而我國的罕見病群體也高達6000萬。其中，70%的罕見病累及神經(jīng)系統(tǒng)，50%以上與遺傳因素相關(guān)。脊髓性肌萎縮癥、亨廷頓舞蹈癥、曼匹克病等疾病的背后，是無數(shù)家庭與病魔抗爭的艱辛歷程。然而，罕見病并非不可干預(yù)或不可救治，關(guān)鍵在于早識別、早診斷、早治療。徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院憑借強大的多學(xué)科MDT專家團隊，為罕見病的診療提供了堅實有力的保障。

 本次義診活動，徐醫(yī)附院神經(jīng)內(nèi)科攜手兒科、內(nèi)分泌科、風濕免疫科、血液內(nèi)科、心血管內(nèi)科、腎臟內(nèi)科、皮膚科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、生殖醫(yī)學(xué)中心等多學(xué)科專家，為患者提供了一對一咨詢、罕見病科普講解、罕見病科普手冊發(fā)放等服務(wù)�？祻�(fù)專家還現(xiàn)場指導(dǎo)了居家護理技巧，幫助患者及家屬更好地應(yīng)對疾病挑戰(zhàn)。

 此次義診活動不僅大大提高了公眾對罕見病的認知，也加深了社會對罕見病患者的關(guān)注與理解。疾病或許罕見，但愛與希望從不缺席，也從不遲到。每一個生命都值得全力以赴，愿我們攜手點亮生命的色彩，讓“罕見”被看見，讓希望被看見，讓愛被看見！

文、圖/由徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院黨委宣傳部提貨
撰稿/徐醫(yī)附院神經(jīng)內(nèi)科