黃淮網(wǎng)（圖、文/李聰）6月19日，遺傳性血管性水腫 (HAE) 中國診療能力規(guī)范化建設項目(二期)MDT推進會在徐州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院召開。該項目由中國罕見病聯(lián)盟、北京罕見病診療與保障學會主辦。本次出席會議的嘉賓有中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康(線上)，徐州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院副院長燕憲亮，徐醫(yī)附院急診科許鐵教授、皮膚科蔣冠主任、消化科李莉副主任、急診科趙寧軍副主任、耳鼻咽喉頭頸外科劉穩(wěn)主任、檢驗科徐銀海副主任、藥學部王濤副主任等。與會專家就HAE規(guī)范化診療情況展開熱烈討論。

 燕憲亮在致辭中指出，遺傳性血管性水腫(HAE)的診斷極具挑戰(zhàn)性，且該疾病對患者健康構成重大潛在威脅。他強調(diào)，隨著國家科技和醫(yī)學診療能力的日新月異，罕見病的管理和研究已刻不容緩。期待此次會議能夠深入剖析HAE的診療規(guī)范、最新共識與前沿進展，并匯聚專家智慧，共同推動罕見病工作的創(chuàng)新與發(fā)展。同時，醫(yī)院將成立HAE MDT專項工作組，通過跨學科團隊協(xié)作，進一步提升一線醫(yī)護人員對罕見病的識別、診斷和治療能力，以積極響應國家衛(wèi)健委在罕見病能力建設上的戰(zhàn)略部署。

 李林康表示，中國罕見病聯(lián)盟自2018年成立以來，在推動政策落實、提升診療能力、促進藥物研發(fā)及保障患者權益等方面取得顯著成效，成功探索了診療協(xié)作模式，提高了患者生活質(zhì)量。針對HAE診療的復雜性，聯(lián)盟啟動了規(guī)范化建設項目，現(xiàn)已覆蓋多個省份，篩查出眾多患者，并組建了專業(yè)工作組。此遺傳性血管性水腫(HAE)的診療能力規(guī)范化建設對提升本院及全省HAE診療能力具有重大意義，體現(xiàn)了國家近年來對罕見病患者群體的高度關注和政策扶持。未來，聯(lián)盟將繼續(xù)推進HAE診療單位建設，構建高效診療網(wǎng)絡，并充分發(fā)揮徐州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院等領先單位的作用，以提升我國HAE診療水平。

 徐州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院作為本次項目建設單位，成立了HAE MDT專頂工作組，大會現(xiàn)場為徐州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院MDT專家委員會成員頒發(fā)聘書。

 許鐵對《遺傳性血管性水腫(HAE)急診科診療路徑》進行了深入解讀。蔣冠分享了《遺傳性血管性水腫(HAE)病例報告與分析》，通過一系列臨床典型案例。與會專家共同就HAE規(guī)范化診療流程進行討論，發(fā)表自己對HAE診斷、治療、預防等方面的認知與見解。

 最后，燕憲亮作總結講話，表示隨著醫(yī)療技術和社會關注度的提升，罕見病相關工作亟需重新審視與重視，因此提升罕見病的認識和檢出率至關重要。目前徐醫(yī)附院已得到中國罕見病聯(lián)盟的授權，成立HAE專項工作組，這既是對醫(yī)院在罕見病診療領域努力的認可，也標志著徐醫(yī)附院在高水平研究型醫(yī)院建設目標下，提升HAE診療水平和規(guī)范化道路上邁出了堅實步伐。期待借助徐醫(yī)附院在淮海經(jīng)濟區(qū)的區(qū)位優(yōu)勢，推動周邊區(qū)域HAE診斷水平提升，為更多患者帶來希望。

文、圖/由徐州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院黨委宣傳部提供