面對不治之癥，人生如何落幕

馮學(xué)知

　　安寧病房護士正陪住院患者聊天。

　　馬偕紀念醫(yī)院提供

　　蘇文浩醫(yī)師正在為記者介紹馬偕紀念醫(yī)院安寧病房的隱藏氧氣裝置。

　　本報記者 馮學(xué)知攝

　　12月3日，一場并不起眼的活動——“2017臺北安寧研討會”，在臺北市聯(lián)合醫(yī)院仁愛院區(qū)落幕。來自世界各地的安寧療護專家學(xué)者共同簽署了一份《2017臺北宣言》，建議推動居家安寧緩和照護團隊直接進入小區(qū)，同時鼓勵家屬積極參與照護，培養(yǎng)末期照護能力。

　　有敏銳的臺媒觀察到：全球都將面臨越來越嚴重的老齡化問題，末期病患照顧任務(wù)越來越繁重，居家安寧照護顯然是未來趨勢，經(jīng)過多年發(fā)展，臺灣安寧事業(yè)已具備向社區(qū)發(fā)展的條件。

　　那么，安寧療護在臺灣究竟發(fā)展如何？

　　“有時候，他們更需要嗎啡，而不是插管”

　　位于新北市淡水區(qū)的馬偕紀念醫(yī)院淡水分院，是臺灣安寧療護的起點，1990年，臺灣第一個安寧病房在此產(chǎn)生。如今，這里是臺灣規(guī)模最大的安寧中心之一。走進中心大樓，暖色調(diào)的裝修風(fēng)格和隨處可見的圣誕節(jié)掛飾，讓這里看起來完全不像是一家醫(yī)院。采訪馬偕紀念醫(yī)院放射腫瘤科主治醫(yī)師蘇文浩時，陸續(xù)碰到幾位與他熱情寒暄的患者。說是患者，其實除了病號服，再沒有能判斷他們身份的特征。“單從狀態(tài)看，你能發(fā)現(xiàn)他們都已經(jīng)到了癌癥末期了嗎？”蘇文浩私下感慨道。從1992年開始到放射腫瘤科工作，他見過太多在痛苦中離世的癌癥末期患者，直到安寧療護得到普遍應(yīng)用。

　　對于安寧療護，臺灣安寧照顧基金會的網(wǎng)站上有這樣一句描述：安寧療護是由一組醫(yī)療專業(yè)人員，用完整的癥狀緩解醫(yī)療以及愛心陪伴末期病人走完人生最后一程，并且協(xié)助病人及家屬面對死亡的各種調(diào)適。蘇醫(yī)師進一步解釋道，傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)救治以延長患者生命為目的，但卻讓患者在巨大痛苦中離世，安寧療護則旨在幫助末期病人和家屬正確面對死亡，讓病人舒適、從容、有尊嚴地走完人生的最后一段路。“末期患者深受病痛折磨，有時候他們更需要嗎啡，而不是插管。”蘇文浩說道。

　　醫(yī)護人員的理念要轉(zhuǎn)變，民眾觀念的轉(zhuǎn)變更重要。“中國人都講好死不如賴活著，20多年前你要敢不救，病人家屬要告你的。”臺灣南投醫(yī)院放射腫瘤科主任翁益強想起上個世紀90年代初臺灣剛起步的安寧療護，頗覺不易。翁益強說話很用力、語速很快，他自嘲這是跟家屬溝通練出來的。“有的時候因為道義或情感問題，家屬對是否讓病人進入安寧病房存在疑慮甚至分歧，你必須得跟他們說清楚。”他回憶，跟家屬最長的一次溝通，花了4個多小時。

　　據(jù)臺灣衛(wèi)生部門統(tǒng)計，自2000年臺灣《安寧緩和醫(yī)療條例》頒布實施后，癌癥患者接受安寧服務(wù)的比例逐年平穩(wěn)增加，從2000年的7%擴大至2015年的55.6%。由排斥到接受再到普及，民眾接受程度的逐步提高，蘇文浩將其歸功于公益組織宣導(dǎo)。

　　“我的宣導(dǎo)會最年輕的聽眾是小學(xué)生。”除了擔任馬偕紀念醫(yī)院放射腫瘤科的主治醫(yī)師，蘇文浩還擔任臺灣安寧照顧協(xié)會的理事長。在工作之余，他花了大量時間組織協(xié)會成員深入到各類病友會、學(xué)校等場所進行生命教育，擔任培訓(xùn)講師。在各類公益組織的影響下，不少名人政要也作出了正面示范，預(yù)立志愿書，臺灣安寧療護的氛圍日漸濃厚。

　　安寧療護規(guī)模越大，社會總體醫(yī)療負擔越小

　　隨著臺灣民眾對安寧療護的接受程度越來越高，安寧療護并不僅僅局限于安寧病房和癌癥末期病人了。從1990年第一間安寧病房誕生，全臺目前共有53家安寧病房，總床數(shù)共718床；提供安寧居家照顧的機構(gòu)74家，從事安寧共照（即為沒有入住安寧病房的其他科室患者提供安寧療護照顧的醫(yī)護模式）的醫(yī)療機構(gòu)72家。據(jù)蘇文浩介紹，馬偕紀念醫(yī)院安寧病房只有25張病床，但去年有700多人接受安寧照顧，其中絕大部分通過安寧共照的形式。

　　“臺灣安寧療護從產(chǎn)生至今，一共經(jīng)歷了2次安寧運動。”據(jù)介紹，第一次安寧運動處于觀念普及層次，對象還只局限于癌癥末期病人，場所由安寧病房拓展到其他病房和患者家庭；第二次安寧運動則將對象擴大至非癌癥末期病人。

　　由于安寧照顧費用不菲，某種程度上說，安寧照顧范圍的不斷擴大，源于健�；�金支付范圍的擴大。早期只有癌癥、運動神經(jīng)元萎縮（俗稱“漸凍癥”）被納入健保支付范圍，后來逐步擴大至失智癥、其他大腦變質(zhì)（如嚴重中風(fēng)或腦傷）、心臟衰竭、慢性氣道阻塞疾病、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭及慢性腎衰竭等8類疾��；支付的服務(wù)種類也由安寧病房逐步擴大至安寧共照、安寧居家照顧。

　　看起來支付范圍的擴大會帶來相關(guān)保險支出的增加，但社會總體醫(yī)療負擔卻降低了。臺灣醫(yī)學(xué)界有數(shù)據(jù)表明，2012年臨終前最后一次住院住在加護病房的4.2萬多個病患人次中，有超過一半接受臨終前無效醫(yī)療。比較病人臨終前在加護病房與安寧病房的花費，加護病房病人平均每人次申報費用是安寧病房患者的5倍之多。衛(wèi)生主管部門的統(tǒng)計數(shù)據(jù)也發(fā)現(xiàn)，死亡前一個月內(nèi)接受安寧療護，每人減少約32000元（新臺幣，下同）醫(yī)療支出；若死亡前6個月接受安寧療護，每人減少約10.7萬元醫(yī)療支出。有學(xué)者估計，近兩年由于安寧療護的普及，臺灣健�；�金至少節(jié)約了10%的支出。

　　“絕大多數(shù)醫(yī)院的安寧服務(wù)都是賠錢在做。”蘇文浩透露，健�；�金給付安寧療護不問具體醫(yī)療項目，而是按人頭和天數(shù)付費，如給付安寧病房的標準是每個患者每天6409元，“有時候病人檢查一次身體，一天的補助就沒了。”蘇文浩坦言，一些醫(yī)院為降低總體成本，不得不犧牲醫(yī)療品質(zhì)。

　　安寧療護人才缺失，可能是最大短板

　　有臺灣“安寧療護之母”美譽的臺灣成功大學(xué)護理學(xué)系榮譽教授趙可式也有著類似的擔憂。“對安寧品質(zhì)優(yōu)越的醫(yī)院缺乏獎勵措施，低劣的沒有糾正辦法，現(xiàn)有的評鑒制度也無法準確反映真實情況。”趙可式擔心，不建立起公平的稽核制度，不僅無法確保安寧品質(zhì)，讓患者和家屬受二次傷害，也無法留住愿意走入安寧病房服務(wù)的人才。

　　翁益強表示，對人才流失的擔憂并不多余，“安寧療護的質(zhì)量即取決于醫(yī)護人員的水平。” 采訪翁益強時，他正在臺北組織11月的第二場培訓(xùn)。他強調(diào)，培養(yǎng)一名安寧從業(yè)人員并不容易。

　　臺灣業(yè)界為開展安寧療護制定了非常詳細的實施標準，如《安寧住院療護病房設(shè)置》中規(guī)定，每個病房應(yīng)配備一名主治醫(yī)師，每個病床配一名護理師，每3張床設(shè)一名病患服務(wù)員，每個病房有一名專職社會工作人員，部分醫(yī)院還會聘用專職心理師或宗教人員。按照現(xiàn)有規(guī)定，要成為安寧病房的醫(yī)師，必須要擁有第一�？茍�(zhí)業(yè)執(zhí)照才能報考，且要經(jīng)過至少80小時的安寧相關(guān)教育訓(xùn)練和40小時的實習(xí)訓(xùn)練。即使看似技術(shù)含量最低的病患服務(wù)員也必須要經(jīng)過至少100小時的相關(guān)訓(xùn)練才能上崗。

　　因應(yīng)人才培養(yǎng)的需要，臺灣衛(wèi)生部門建立了統(tǒng)一的培訓(xùn)和課時認證體系。依托臺灣安寧照顧基金會、臺灣安寧緩和醫(yī)學(xué)學(xué)會、臺灣安寧緩和護理學(xué)會等非政府組織設(shè)置課程，開展培訓(xùn)、考試。采訪翁益強時，臺灣安寧緩和醫(yī)學(xué)學(xué)會副秘書長張賢政正應(yīng)邀前來為學(xué)員授課。今年已為多場培訓(xùn)授課的他發(fā)現(xiàn)，看似頻密的培訓(xùn)課程卻依舊只能覆蓋到少數(shù)人、各家組織的課程設(shè)計連貫性不強。“每次培訓(xùn)都能看到很多來自各大醫(yī)院的熟面孔，社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)的醫(yī)護人員很少，重復(fù)培訓(xùn)和培訓(xùn)不足的問題同時存在。”面向社區(qū)的安寧服務(wù)已經(jīng)推開，服務(wù)范圍也越來越大，張賢政擔心，安寧人才不足可能將成為影響安寧品質(zhì)的最大短板。

　　翁益強認為，提高安寧療護從業(yè)的待遇是解決人才問題的基礎(chǔ)條件。“現(xiàn)在很少有專職的安寧醫(yī)師，大家基本上都要在其他科室有所兼職。”他指出，由于安寧療護的經(jīng)費問題，醫(yī)師很難從中獲得合理收入，主要收入反而來自在其他科室的出診。至于護理師和服務(wù)員就更少了，人員流失更嚴重。“許多同行受道義的感召投身這行，最后只能因為生計被迫離開。”翁益強無奈地說。