徐州日報(bào)訊（全媒體記者 孟祥 通訊員 鮑丹）日前，國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布《關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，遴選出罕見病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，并發(fā)布全國首批協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單，包括1家國家級牽頭醫(yī)院、32家省級牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院，徐州市中心醫(yī)院入選全國首批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。

加入全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)后，徐州市中心醫(yī)院主要負(fù)責(zé)一般罕見病患者的診療和長期管理等工作。通過建立完善罕見病管理制度，優(yōu)化就診流程，暢通科室間溝通機(jī)制，對疑似患者及時會診或轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，積極探索多學(xué)科診療在罕見病診療中的應(yīng)用，及時將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄。

此外，醫(yī)院還將通過加強(qiáng)罕見病藥品供應(yīng)目錄銜接、藥品院際調(diào)劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。另外，及時將診治的罕見病患者相關(guān)信息錄入登記系統(tǒng)，依托登記系統(tǒng)，逐步在協(xié)作網(wǎng)內(nèi)實(shí)現(xiàn)病例信息采集匯總、遠(yuǎn)程會診、在線培訓(xùn)和公眾宣傳教育等功能。同時，將開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗(yàn)研究，推進(jìn)罕見病相關(guān)科研項(xiàng)目，促進(jìn)研究成果轉(zhuǎn)化和適宜技術(shù)應(yīng)用。

通過對罕見病患者進(jìn)行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，徐州市中心醫(yī)院將充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高罕見病綜合診療能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理。