合肥女童患罕見病 6歲年齡卻有著60歲的肺
合肥6歲女童李磊(化名)只有13公斤，相當于一個2歲孩子的體重，她患上了通常老年人才會患上的“慢性間質性肺炎”，呼吸困難，身體虛弱，嘴唇發(fā)紫，指尖腫大如杵。這是一種目前無法徹底治愈的疾病，俗稱“亞癌”。
更讓人不解的是，李磊的姐姐也患有相同的病，可家族中卻再找不到第三個患有這種疾病的人。
發(fā)病原因不明，亦找不到有效的治愈方法，這讓李磊的生命只能在經(jīng)年累月的藥物和吸氧中度過。
驚人的巧合
來自阜陽的劉霞是兩個孩子的母親。大女兒4歲時，劉霞發(fā)現(xiàn)她患上一種奇怪的病，指尖變得像杵一樣腫大，還帶有青紫色。劉霞和丈夫帶著大女兒輾轉合肥、北京多家醫(yī)院，卻始終無法治本，只能吃藥進行保守治療。
大女兒5歲那年，小女兒李磊在合肥出生了，這給常年沉浸在大女兒病痛中的劉霞帶來了一絲希望。
一周歲前，李磊能吃能睡，體質也不錯，劉霞松了一口氣：“這個女兒總該是健康的吧。”可命運總是愛和人開玩笑，李磊一歲兩個月時，劉霞最害怕的事情發(fā)生了——小女兒也出現(xiàn)了和大女兒相似的病癥。
每天都要吃藥
李磊的病被診斷為慢性間質性肺炎。這是一種多見于老年人的疾病，簡單地說就是肺部發(fā)生纖維化，長期慢性缺氧導致她的身體比正常孩子虛弱，嘴唇發(fā)紫，指尖和她的姐姐一樣腫大如杵。
從李磊有記憶開始，她每天都要吃藥，而且很容易感冒、發(fā)燒，有時嚴重了還要吸氧�？伤苈斆鳎軔凵嫌變簣@，也很喜歡學習，她還讓劉霞給她報了好幾個興趣班，有舞蹈、畫畫、手工、珠心算……“上課上得多，就能認識更多的小朋友。”
可是李磊的身體時好時壞，她幾乎有一多半的時間都在家里。“如果她的身體好一些，今年9月她該上一年級了。”劉霞輕輕地說。
找不到的病因
8月7日，李磊又發(fā)燒了，這次她病得很重。一個月后，她住進了安徽省兒童醫(yī)院的ICU病房。這一天是9月9日，中秋節(jié)的第二天。
市場星報記者昨天看到李磊的時候，她才從ICU病房出來。瘦小的她蜷縮在病床上，看起來就像一個3、4歲的孩子，劉霞說，李磊只有13公斤，這相當于一個2歲孩子的體重。由于呼吸困難，她24小時都需要吸氧。
“目前病因找不到，由于她的姐姐也患有相同疾病，可家族中又沒有類似疾病的患者，不排除是基因問題。”安徽省兒童醫(yī)院呼吸內科主任醫(yī)師華山說。
昨天上午，專程從北京兒童醫(yī)院趕來的呼吸科主任醫(yī)師申昆玲給李磊進行了會診，將安排李磊進行基因方面的檢測，試圖找到她的病因，從而對癥治療。