血友病患者行動(dòng)不便，不小心磕碰就會(huì)產(chǎn)生關(guān)節(jié)血腫，甚至發(fā)展為殘廢。昨天，江蘇省第二階段血友病分級(jí)診療體系建設(shè)啟動(dòng)會(huì)在蘇舉辦。中國(guó)工程院院士阮長(zhǎng)耿表示，未來(lái)，血友病患者在三級(jí)醫(yī)院確診后，有望能到家附近的二級(jí)醫(yī)院去注射治療，不用每星期都舟車勞頓趕遠(yuǎn)路治療了。

　　在蘇州，登記在冊(cè)”的血友病患者目前“約百名，另有4/5的患者還未被登記，沒(méi)有得到有效診治和關(guān)注。作為最常見(jiàn)的遺傳性出血性疾病，血友病患者因?yàn)轶w內(nèi)血液缺乏“第八因子”或“第九因子”，他們的凝血功能存在終身障礙。阮長(zhǎng)耿院士介紹，患者常在兒童期、學(xué)會(huì)走路后被家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)患病。走路摔跤或稍微磕碰一下，他的膝或髖關(guān)節(jié)總是出現(xiàn)血腫，去大醫(yī)院一查，被確診為血友病。“若沒(méi)有早發(fā)現(xiàn)早治療，久而久之會(huì)引起骨關(guān)節(jié)炎，甚至殘廢。”

　　目前對(duì)于血友病，采取的是替代治療，也就是缺哪種因子，就為他補(bǔ)充哪種因子。阮長(zhǎng)耿院士說(shuō)，大多數(shù)患者若要預(yù)防出血，每星期要接受2次注射。以往這些患者在三級(jí)醫(yī)院篩查、確診后，每次注射治療也是要去三級(jí)醫(yī)院，每周來(lái)回奔波至少四次，令本就行動(dòng)不便的他們雪上加霜。

　　早在2013年，江蘇省衛(wèi)生部門發(fā)文在省內(nèi)設(shè)立一家省級(jí)血友病定點(diǎn)機(jī)構(gòu)和16家市級(jí)血友病定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。經(jīng)過(guò)第一階段的全省血友病分級(jí)診療培訓(xùn)工作后，血友病診療狀況有顯著改善，幾乎所有市級(jí)血友病中心均有治療藥物供應(yīng)。隨著血友病患者門診就診人次增加，昨天，這項(xiàng)分級(jí)診療體系建設(shè)步入第二階段。

　　阮長(zhǎng)耿院士表示，未來(lái)，將在每個(gè)市級(jí)血友病治療中心設(shè)立綜合治療團(tuán)隊(duì)，成員包括血液科、兒科、護(hù)士、檢驗(yàn)科、理療科、口腔科、骨科等學(xué)科醫(yī)師；加強(qiáng)病例信息登記網(wǎng)絡(luò)工作和臨床隨訪工作，加強(qiáng)患者教育工作，提供出血救治和遺傳咨詢等工作。此外，還將加強(qiáng)對(duì)各級(jí)醫(yī)院相關(guān)醫(yī)護(hù)的培訓(xùn)，讓他們對(duì)血友病及其并發(fā)癥加強(qiáng)關(guān)注、熟悉綜合診治，最終使得血友病患者在日常防治中免去舟車勞頓，在家附近的二級(jí)醫(yī)院就能獲得便捷高效的綜合治療。（陸玨）